Příběh Julinky Orságové
Julinka se narodila 29. 4. 2012 v porodnici ve Frýdku-Místu z těhotenství bez komplikací a zcela zdravá. V noci z 12. na 13. 5. 2012 přestala pít, byla spavá a byly na ni pozorovány záškuby PHK i PDK. Dne 14. 5. 2012 byla hospitalizována na dětské oddělení ve Frýdku-Místku. Odtud byla následně vzhledem k sups. infekci transportována rychlou záchrannou službou do FN Ostrava na Jednotku intenzivní a resuscitační péče pro novorozence. Spousta vyšetření a odběrů prokázala, že Julinka čtvrtý den po narození prodělala herpetickou meningoencefalitidu, což je jedno z nejzávažnějších typů zánětlivých onemocnění mozku.
Svůj boj o život Julinka vyhrála a 20. 6. 2012 si ji rodiče mohli odvézt z nemocnice domů. Od tohoto dne se celá rodina učila s následky proběhlé herpetické meningoencefalitidy a následnou symptomatickou epilepsií žít.
Julinka je po motorické složce na úrovni konce I. trimenonu (neleze, nesedí). Vše zvládá pouze za asistence druhé osoby nebo rehabilitačních pomůcek, což je velice časově i finančně náročné. Přestože vyhlídky na úplné uzdravení nejsou a označení ZTP/P se stává součástí jejího života, rodina je odhodlaná udělat vše ke zlepšení zdravotního stavu a pohodlí samotné Julinky. Pravidelně navštěvují rehabilitaci (Bobath konceptem), odborné poradny, léčebné pobyty a každý den speciální Mateřskou školu v Novém Jičíně, kde se specializují na výuku dětí s hendikepem v širokém spektru. Děti tam mají možnost hypoterapie, canisterapie, muzikoterapie, masáže a stimulační místnosti-snoezelen.
Julinka s největší pravděpodobností nikdy nebude chodit, a přestože viditelné úspěchy jsou pomalé, její rodina nic předem nevzdává a snaží se o to každý den s úsměvem na její tváři.
„Vir tohoto onemocnění poškodil mozek Julinky natolik, že z neurologického hlediska nevydává signály jak tělo používat. Nám nezbývá než pracovat na tom, aby se zdravotní stav nezhoršoval, což se bohužel děje a Julinka v letošním roce podstoupí operaci měkkých tkání,“ řekla maminka Julinky, Regina Orságová.
„Momentálně řešíme druhého fyzioterapeuta, protože po operaci bude potřeba intenzivní rehabilitace. Toho musíme zaplatit nad rámec zdravotního pojištění. Zatím využíváme léčebnu hrazenou pojišťovnou, ale vše je jen otázkou času. Pomůcky pořizujeme podle potřeb a prozatím máme vše. Určitě se budeme pokoušet získat vybavení pro oční navádění Tobii PCEye Go. Tohle je možnost, jak by mohla Julinka do budoucna komunikovat s okolím. Máme to již odzkoušeno a musím říct, že díky tomu pracovala výborně. Financování příspěvku na tuto zvláštní pomůcku posuzuje Úřad práce ČR. Jedná se však pouze o Tobii, počítačovou sestavu musí mít každý jedinec svou. A to je u nás problém. Náš počítač svým stářím již nevyhovuje,“ doplnila Regina Orságová.
„Za mě samotnou je splněným snem vidět Julinku stát na nožkách a cítit její objetí. Budu ale realista a stačí mi spokojený úsměv na tvářích mých dětí. Julinka nám toho moc nepoví, ale právě výše zmíněná možnost komunikace by mohla být určitým přínosem. Sen všech mých dětí je společná dovolená,“ uvedla Regina Orságová.
Benefice pro Julinku
2. června 2018Společnost DB Angel Production ve spolupráci s obcí Bělotín a TJ Sokol Bělotín pořádá Kulturně-sportovní akci s dobročinným účelem, pod záštitou senátorky RNDr. Jitky Seitlové, hejtmana Olomouckého kraje Ladislava Oklešťka a starosty obce Bělotín, Eduarda Kavaly, která proběhne v sobotu 2. června 2018 ve sportovním areálu TJ Sokol Bělotín za účasti významných hostů.
Výtěžek této akce půjde na podporu každodenního života a ostatních potřebných věcí spojených s životem 6leté slečny Julinky Orságové, které jeden okamžik změnil celý život.
Julinka se narodila zcela zdravá. Po 14 dnech života však byla hospitalizována do FN Ostrava, kde bylo zjištěno, že čtvrtý den po narození prodělala herpetickou meningoencefalitídu. Svůj boj o život sice vyhrála, ale od této doby zvládá vše pouze za asistence druhé osoby nebo rehabilitačních pomůcek. Celý příběh Julinky naleznete ZDE.
Šťastný je člověk pouze tehdy, žije-li život dle svých představ a snů. Pokud je tento život naplněn láskou, je to správná cesta k vítězství. To jsou tři znaky společnosti, která tuto benefici pořádá. Navíc každý z nás je andělem a každý anděl má na svých zádech křídla. Pojďme spojit sílu těchto křídel a pomoc Julince přiblížit se k životu každého z nás.
Cíl projektu
Cílem akce je propojením sportu, hudby a tance vytvořit komunitu lidí, kteří na tuto akci nepřijdou pouze za zábavou, ale kteří svou účastí podají pomocnou ruku a podpoří někoho, kdo to potřebuje (Julinka) a kdo si to díky péči, starostlivosti a i přes všechna úskalí zaslouží (maminka Julinky).
Výtěžek této akce půjde na podporu každodenního života Julinky a ostatních důležitých věcí s jejím životem spojeným, jako jsou:
Julinka se narodila 29. 4. 2012 v porodnici ve Frýdku-Místu z těhotenství bez komplikací a zcela zdravá. V noci z 12. na 13. 5. 2012 přestala pít, byla spavá a byly na ni pozorovány záškuby PHK i PDK. Dne 14. 5. 2012 byla hospitalizována na dětské oddělení ve Frýdku-Místku. Odtud byla následně vzhledem k sups. infekci transportována rychlou záchrannou službou do FN Ostrava na Jednotku intenzivní a resuscitační péče pro novorozence. Spousta vyšetření a odběrů prokázala, že Julinka čtvrtý den po narození prodělala herpetickou meningoencefalitidu, což je jedno z nejzávažnějších typů zánětlivých onemocnění mozku.
Svůj boj o život Julinka vyhrála a 20. 6. 2012 si ji rodiče mohli odvézt z nemocnice domů. Od tohoto dne se celá rodina učila s následky proběhlé herpetické meningoencefalitidy a následnou symptomatickou epilepsií žít.
Julinka je po motorické složce na úrovni konce I. trimenonu (neleze, nesedí). Vše zvládá pouze za asistence druhé osoby nebo rehabilitačních pomůcek, což je velice časově i finančně náročné. Přestože vyhlídky na úplné uzdravení nejsou a označení ZTP/P se stává součástí jejího života, rodina je odhodlaná udělat vše ke zlepšení zdravotního stavu a pohodlí samotné Julinky. Pravidelně navštěvují rehabilitaci (Bobath konceptem), odborné poradny, léčebné pobyty a každý den speciální Mateřskou školu v Novém Jičíně, kde se specializují na výuku dětí s hendikepem v širokém spektru. Děti tam mají možnost hypoterapie, canisterapie, muzikoterapie, masáže a stimulační místnosti-snoezelen.
Julinka s největší pravděpodobností nikdy nebude chodit, a přestože viditelné úspěchy jsou pomalé, její rodina nic předem nevzdává a snaží se o to každý den s úsměvem na její tváři.
„Vir tohoto onemocnění poškodil mozek Julinky natolik, že z neurologického hlediska nevydává signály jak tělo používat. Nám nezbývá než pracovat na tom, aby se zdravotní stav nezhoršoval, což se bohužel děje a Julinka v letošním roce podstoupí operaci měkkých tkání,“ řekla maminka Julinky, Regina Orságová.
„Momentálně řešíme druhého fyzioterapeuta, protože po operaci bude potřeba intenzivní rehabilitace. Toho musíme zaplatit nad rámec zdravotního pojištění. Zatím využíváme léčebnu hrazenou pojišťovnou, ale vše je jen otázkou času. Pomůcky pořizujeme podle potřeb a prozatím máme vše. Určitě se budeme pokoušet získat vybavení pro oční navádění Tobii PCEye Go. Tohle je možnost, jak by mohla Julinka do budoucna komunikovat s okolím. Máme to již odzkoušeno a musím říct, že díky tomu pracovala výborně. Financování příspěvku na tuto zvláštní pomůcku posuzuje Úřad práce ČR. Jedná se však pouze o Tobii, počítačovou sestavu musí mít každý jedinec svou. A to je u nás problém. Náš počítač svým stářím již nevyhovuje,“ doplnila Regina Orságová.
„Za mě samotnou je splněným snem vidět Julinku stát na nožkách a cítit její objetí. Budu ale realista a stačí mi spokojený úsměv na tvářích mých dětí. Julinka nám toho moc nepoví, ale právě výše zmíněná možnost komunikace by mohla být určitým přínosem. Sen všech mých dětí je společná dovolená,“ uvedla Regina Orságová.
Program je zaměřený na všechny věkové kategorie a na 3 hlavní odvětví, kterými jsou hudba, sport a tanec. Každý účastník si na této akci najde své. V rámci hudebního programu se představí kapela Turbo, kapela Neřeš a zpěvák Pavel Callta s kapelou. Proběhne také fotbalové utkání známých profesionálních hráčů, kterými jsou např. Marek Heinz, Michal Frydrych, Ondřej Čelůstka apod. Pro děti je připraven animační program pod vedením dětské animátorky Áni a také řada tanečních vystoupení.
Pátek, 1. června 2018 - Kulturní dům Bělotín
Sobota, 2. června 2018 - Areál TJ Sokol Bělotín
Doprovodný program
Vystoupení pěveckého sboru ZŠ Bělotín, taneční vystoupení, skákací hrad pro děti, malování na obličej, občerstvení a další...
Celou akci moderují moderátoři rádia Evropa 2, Ondra Urban a Petr Říbal.
Akce probíhá pod záštitou senátorky RNDr. Jitky Seitlové, hejtmana Olomouckého kraje Ladislava Oklešťka a starosty obce Bělotín Eduarda Kavaly.
Více na Facebooku: Benefice pro Julinku
Vstupné a podpora akce
Vstupenky zakoupíte přes prodejní síť TicketArt na tomto odkaze.
pro děti do 6 let - zdarma
děti od 7 let - 100 Kč
dospělí - 200 Kč
pro děti do 6 let - zdarma
děti od 7 let - 150 Kč
dospělí - 300 Kč
pro děti do 6 let - zdarma
děti od 7 let - 150 Kč
dospělí - 400 Kč
Mimo to můžete také tuto akci a Julinku podpořit i jinými způsoby:
Podpořit nad rámec zakoupení vstupného
Zaslání finanční částky na transparentní účet
V případě, že se rozhodnete poslat jakoukoliv částku na níže uvedený transparetní účet, přispějete tak přímo k částce, která se bude počítat k celkovému výtěžku z celé akce Benefice pro Julinku. Ten bude v plné výši předán mamince od Julinky v den konání akce. Z tohoto výtěžku budou také zakoupeny ostatní potřebné věci uvedené v sekci O projektu.
Přispívat na tento účet můžete do 1. června 2018 do 24:00 hodin.
Majitel účtu: DB Angel Production s.r.o.
Název účtu: Benefice pro Julinku 2018
IBAN: CZ0920100000002201274277
Přehled účtu naleznete na https://www.fio.cz/ib2/transparent?a=2201274277
Chci se stát partnerem/sponzorem akce
Chcete se stát partnerem akce a pomoc tak svými službami k přípravám nebo průběhu samotné akce? Chcete poskytnout určitou finanční částku, která bude sloužit k přípravám, organizaci a průběhu akce, nebo věnovat materiální plnění? Staňte se partnerem nebo sponzorem akce a buďte součástí společně s námi.
Kontaktujte nás na emailu info@dbaproduction.cz nebo pomocí kontaktního formuláře a my s Vámi mile rádi probereme všechny náležitosti. Do Předmětu emailu nebo formuláře napiště „CHCI SE STÁT PARTNEREM/SPONZOREM AKCE“.
Děkujeme za Vaši podporu, které si nesmírně vážíme!
Chci zakoupit věci z eshopu DB Angel Production
Zakoupením oblečení nebo upomínkových věcí v našem ESHOPU (věci pro miminka, oblečení, vaky na záda, hrníčky atd.) podpoříte dobrou věc.
Vstup do eshopu
Chci věnovat oblečení do Bazárku
Máte doma oblečení a jiné kousky, které již nenosíte nebo nepoužíváte a nevíte co s nimi? My ano! Veškeré Vámi nepotřebné věci si rádi přebereme. Poškozené oblečení a věci opravíme a předáme tam, kde je potřebují. Zachované a nepoškozené kousky označíme logem a připravíme pro Bazárek, který bude k dispozici den předem 1. června 2018 v čase od 15 do 20 hodin v Kulutrním domě v Bělotíně a také v den konání samotné Benefice 2. června 2018 od 10 do 18 hodin.
Pokud byste rádi něco věnovali do Bazárku i Vy, kontaktujte nás na emailu info@dbaproduction.cz nebo pomocí kontaktního formuláře a my se s Vámi rádi domluvíme na předání. Do Předmětu emailu nebo formuláře napiště „CHCI VĚNOVAT VĚCI DO BAZÁRKU“.
Zakoupením věcí v Bazárku přispějete přímo k částce, která se bude počítat k celkovému výtěžku z celé akce Benefice pro Julinku, který bude v plné výši předán mamince od Julinky v den konání akce. Z tohoto výtěžku budou také zakoupeny ostatní potřebné věci uvedené v sekci O PROJEKTU.
Chci se stát dobrovolníkem
Pokud jedete na stejné vlně jako my, vážíte si toho, co děláme a rádi byste byli součástí této akce, pomohli nám s přípravami a organizací před, během i po akci, my budeme jedině rádi.
Kontaktujte nás na emailu info@dbaproduction.cz nebo pomocí kontaktního formuláře a my s Vámi mile rádi probereme všechny náležitosti. Do předmětu emailu nebo kontaktního formuláře napiště "CHCI SE STÁT DOBROVOLNÍKEM AKCE".
Děkujeme za Vaši podporu, které si nesmírně vážíme!
Děkujeme všem partnerům a sponzorům, kteří podpořili tuto akci. Bez vaší pomoci bychom nemohli pomoct někomu dalšímu.